Olet täällä

Harvinaiset hengityssairaudet

Tunnetko harvinaisen? Koetko vertaistuen tärkeäksi?

Harvinaisille sairaus- ja vammaryhmiin kuuluville vertaistuen merkitys on suuri. Harvinaista hengityssairautta sairastavalla on usein tarve vaihtaa kokemuksia ja tietoa toisen samaa sairautta sairastavan kanssa, koska sairaus tuo mukanaan monenlaisia arjen haasteita.

Läheisten ja ystävien voi olla vaikeaa ymmärtää sairastuneen oireita ja tukea häntä oikealla tavalla, sillä he eivät tunne sairautta henkilökohtaisesti. Oireille ei aina löydy lääketieteellistä selitystä tai tietoa ei ole saatavilla kansantajuisessa muodossa. Asiantuntijoiden neuvonta, ohjaus ja tuki on tärkeää, mutta se ei korvaa vertaistukea.

Vertaistoiminta on yksi Hengitysliiton keskeisimmistä toimintamuodoista. Vertaistuella tarkoitetaan samankaltaisessa elämäntilanteessa olevien ihmisten kohtaamista, kuulluksi ja ymmärretyksi tulemista ja toisten tukemista. Se on vuorovaikutuksessa olemista, kokemusten ja tuntemusten vaihtamista sekä oman sairaushistorian tarkastelua ja jakamista toisten kanssa. Ennen kaikkea vertaiset voivat antaa ja saada voimaa ja iloa arkielämään.

Harvinainen sairaus koskettaa perhettä ja läheisiä. Monet kokevat, että toisten samassa tilanteessa olevien kanssa sairaudesta keskusteleminen on vapauttavaa, koska ei tarvitse pelätä omien läheistensä kuormittamista liikaa omilla huolilla ja sairauskokemuksilla. Vertaistapaamisissa omasta sairaudesta ja vaikeistakin asioista voi puhua avoimesti, huumoria viljellen. Parhaimmillaan vertaistuki voimaannuttaa niin tuen antajaa kuin saajaakin.

Vertaistukea tarvitsevat myös sairastuneen läheiset samalla tavalla kuin sairastuneet. Hekin voimaantuvat, kun voivat vaihtaa ajatuksiaan samassa tilanteessa olevien muiden läheisten kanssa.

Lue lisää harvinaisista hengityssairauksista Hengitysliiton verkkosivulta.