Suomi vihdoin Euroopan CF-kartalle

Suomen CF-yhdistys kiittää CF-rekisteriprojektin toteutukseen sitoutuneita HUS:n ammattilaisia ja kaikkia niitä potilaita, jotka ovat tällä tavoin halunneet osallistua Suomen CF-hoidon kehittämiseen ja luovuttaneet tietonsa rekisteriin. Suomalaisten tiedot siirrettiin ensi kertaa eurooppalaiseen CF-potilasrekisteriin alkuvuodesta 2022. Potilasrekisteriin kuuluminen mahdollistaa suomalaisten potilaiden tietojen analysoinnin osana isompaa kokonaisuutta hoidon tuloksellisuuden parantamiseksi ja tutkimustyön kehittämiseksi.

Osana eurooppalaista rekisteriä me kystistä fibroosia sairastavat ja sairastavien läheiset toivomme tulevaisuudelta yhdenvertaisia osallistumismahdollisuuksia kansainväliseen lääketutkimukseen ja uusien tehokkaampien hoitojen nopeampaa käyttöön saamista kaikille suomalaisille kystistä fibroosia sairastaville.

Suomen CF-yhdistys haki taloudellista avustusta CF-rekisteriprojektin toteutukseen lääkeyritys Vertex Pharmaceuticals Ltd:n Non-IME-avustusohjelmasta. Suomen CF-yhdistys myönsi avustuksen apurahana rekisteritietojen keräykseen ja tietojen siirtotyöhön.

Saimme neuvoja, tukea ja kannustusta projektillemme myös eurooppalaiselta kattojärjestöltämme Cystic Fibrosis Europelta (CFE) sekä Euroopan CF-seuran potilasrekisteriltä (European Cystic Fibrosis Society Patient Registry / ECFSPR).

Iloitsemme siitä, että yksi alkuperäisistä suurista tavoitteistamme yhdistyksemme perustamisesta lähtien on vihdoin toteutunut.