Olet täällä

Huoli harvinaislääkkeiden korvattavuudesta

Suomessa asuvina olemme luottaneet siihen, että saamme parasta mahdollista sairaanhoitoa. Olemme uskoneet, että saamme hoitoon tarvittavia lääkkeitä yhdenvertaisesti muiden Pohjoismaiden ja useimpien Euroopan maiden kansalaisten tapaan.

Lapsemme sinnittelevät vain oireisiin tehoavien hoitojen kanssa tunteja päivittäin ja yrittävät samalla pysyä terveiden lasten tahdissa koulussa. Arki pyörii sairauden ympärillä. Hoidosta huolimatta harvinaissairaus kystinen fibroosi (CF) etenee tuhoten vähitellen keuhkot, haiman ja maksan. Keskimääräinen eliniänennuste on 40 vuotta.

Lapsillamme on vielä toivoa paremmasta. Lääkekehityksessä on tapahtunut läpimurto viime vuosina. CF:n juurisyitä hoitavia ja elämänlaatua parantavia modulaattorilääkkeitä on jo potilaiden saatavilla muualla maailmassa. Kalydeco® sai myyntiluvan Euroopassa 7/2012. Sille soveltuvilla käyttäjillä se paransi keuhkofunktiota ja rajoitti selvästi taudin vaikutuksia. Tämän jälkeen Euroopassa myyntiluvan ovat saaneet Orkambi® (11/2015) ja Symkevi® (10/2018), jotka sopivat laajemmalle joukolle.

Viimeisimpänä CF-hoidon on USA:ssa mullistanut Trikafta® (10/2019) aiempia tehokkaampana, ja se sopii vielä suuremmalle potilasjoukolle. Trikafta® on Euroopan lääkeviraston (EMA) keskitetyssä lupaprosessissa. Päätöstä odotetaan tälle vuodelle.

Uusimpien harvinaislääkkeiden kustannukset ovat liian korkeat sairastavien itse maksettaviksi. Muissa Pohjoismaissa ja lähes kaikissa muissa Euroopan maissa potilaat voivat jo käyttää uusia lääkkeitä. Ne ovat parantaneet käyttäjien elämänlaatua ja ennustetta. Suomessa Symkevi® + Kalydecon® sekä Orkambin® korvattavuushakemukset ovat olleet Lääkkeiden hintalautakunnassa (Hila) huhtikuusta ja kesäkuusta 2019 lähtien ja päätös tehdään mahdollisesti pian.

Onhan päätöksenteon tueksi konsultoitu CF-hoidon parasta käytännön asiantuntemusta maassamme? Onhan tiedostettu tulevien päätösten seuraukset koko CF-hoitoon Suomessa?

Uusia lääkkeitä ei voi arvioida vain niiden hinnan perusteella. Ne tuovat säästöjä, koska muiden lääkkeiden tarve vähenee, terveydenhuolto kuormittuu vähemmän ja sairastavien sekä heidän läheistensä työkyky säilyy. Nämä lääkkeet voisivat säästää ihmishenkiä.

Harvinaislääkkeiden saatavuus vaatii poliittisia päätöksiä. Varmistavatko päättäjät, että hoitavat lääkärit voivat tehdä työtä, johon heidät on koulutettu, eli hoitaa kutakin potilasta parhaiten vaikuttavilla hoitokeinoilla?

Estääkö lääkeyrityksen kohtuuton voiton tavoittelu sopimukseen pääsyn?

Useilla suomalaisilla potilailla ei ole enää kuukausia aikaa odottaa.

Leena Virtanen
puheenjohtaja

Minna Kivelä
varapuheenjohtaja

Suomen CF-yhdistys ry