Olet täällä

CF-päivä Tampereella 5.10.2019

Erikoislääkäri Kirsi Malmivaara piti luennon CF-hoidostaLokakuussa järjestimme vertais- ja läheistapaamisen sekä luennon Tampereella Varalan urheiluopistolla. Luennoitsijana oli lasten keuhkosairauksien erikoislääkäri Kirsi Malmivaara HUSin Uudesta lastensairaalasta. Hän esitteli CF-hoitoa Suomessa. Tässä yhteydessä hän selvitti syyskuussa 2019 HUSissa aloittaneen CF-yhteisvastaanoton toimintaperiaatteita. Se tarjoaa hoitoa kaikille CF-potilaille Suomessa ja konsultaatioapua ja tulevaisuudessa myös koulutusta kaikille CF-potilaita hoitaville tahoille. Yhteisvastaanoton tavoitteena on yhtenäistää hoito siten, että jokaista CF-potilasta hoidetaan samalla tavalla kansainvälisten suositusten mukaisesti. Muiden hoitavien yksiköiden kanssa muodostetaan yhteistyöverkosto. Suomen CF-potilaat kartoitetaan ja liitetään Suomi mukaan Euroopan CF-rekisteriin (ECFS PR; European Cystic Fibrosis Patient Registry).

Kuva oikealla: Erikoislääkäri Kirsi Malmivaara piti luennon CF-hoidosta

Tapaamisessa Leena Virtanen kertoi Liverpoolin CFE-vuosikokouksesta ja ECFS-konferenssin kuulumisista ja tunnelmista sekä yhdistyksen vuoden 2019 työstä. Yhdistys työsti yhdessä Hengitysliiton asiantuntijoiden kanssa lausunnot kolmen lääkevalmisteen hoidollisesta arvosta potilasnäkökulmasta katsottuna. Annoimme toukokuussa lausunnot Lääkkeiden hintalautakuntaan, jonne lääkeyritys Vertex jätti korvattavuushakemukset Kalydecosta ja Symkevistä huhtikuussa 2019 ja Orkambista kesäkuussa 2019.

Keskustelimme tapaamisessa vilkkaasti CF-väen toiveista ja huolista. Osallistujia oli paikan päällä ilahduttavasti Kainuuta myöten ja lisäksi etäyhteydellä. Saimme ja jaoimme vertaistukea. Tapahtuman toteutumista tukivat Hengitysliitto, Chiesi ja Mediplast Fenno. Yhdistys järjestää vastaavan päivän myös syksyllä 2020, todennäköisesti Turun suunnalla.

Kuvia CF-päivästä.

Kuvia CF-päivästä Kuvia CF-päivästä